Ad oggi mi son reso conto di aver ragione, ma solo in parte: il carico emotivo che si vive è enorme, ma la grande forza è che non si è mai soli nel portarlo. Tutto è condiviso e trasformato. Lo splendido team di medici, infermieri, operatori sanitari e i volontari che formano la grande famiglia dell’Oncoematologia Pediatrica, fanno proprio della condivisione il loro punto di forza, che sostiene e dà coraggio. Insieme si guarda in una sola ed unica direzione: quella del genitore e del bambino in primis.

Quando ci si rapporta con un piccolo paziente oncologico nasce quasi spontaneo un senso di “riverenza”, come quello con cui si è soliti porsi dinanzi a qualcosa di sacro. Una “sacralità” che viene confermata ancora di più dalla testimonianza dei genitori. Molti di loro infatti, personalmente, non fatico a chiamarli “santi”. Non si può chiamare diversamente un padre di famiglia che di fronte ad una “diagnosi sfavorevole” abbandona gli affetti di casa, lascia il lavoro, mette da parte se stesso e le sue priorità per rispondere ad una chiamata: quella di affrontare a viso aperto, insieme al figlio, la grande prova della malattia. E non ci sono altri modi per definire quelle mamme che per dar forza ai loro piccoli hanno imparato a piangere nel cuore e mantenere sempre il sorriso in volto.

Durante gli 8 mesi che mi appresto a concludere in questo reparto ho ricevuto tanto. Molto dai medici che mi hanno splendidamente accolto non facendomi mai sentire l’ultimo arrivato e sempre pronti a trasmettermi le loro conoscenze; le infermiere che con la loro semplicità e schiettezza hanno buttato giù il muro di timore e di inadeguatezza. E poi i volontari. Grazie a loro ho sperimentato, forse per la prima volta realmente, il grande valore terapeutico del sorriso.
Ricorderò questa esperienza lavorativa come una delle più belle, ma soprattutto porterò nel cuore tutti quei bambini che ho conosciuto: Rossella, Dalila, Lucia, Lilli, Angelica, Omar, Michele, Allegra… e tanti tanti altri…

Me l’aveva insegnata sua mamma. È stata con noi due mesi Anastasia. Un giorno i suoi genitori, consapevoli della ormai difficile situazione, ci chiesero di lasciare che tornasse a casa. Ci sembrava impossibile che con le sue precarie condizioni di salute potesse affrontare un viaggio così lungo e faticoso. Lo sconsigliammo ai genitori ma alla fine decise lei. Prima di partire la salutai sperando veramente che un giorno sarebbe tornata a trovarci. Dopo una settimana, purtroppo, i genitori ci scrissero per comunicarci che Anastasia era stata felicissima di aver vissuto gli ultimi giorni a casa tra i suoi cari. Era tornata dal suo fratellino.

Ringrazio il Signore per avermela fatta conoscere e ringrazio lei per quanto mi ha lasciato. Mi ha ricordato che la felicità della vita risiede nell’essenziale, nelle cose semplici. Mi ha ricordato che tutto è dono e che non deve passar giorno senza aver ringraziato per quello che si ha. Ma soprattutto che, in fondo, carriera o meno, quello che dà un senso e ti riempie il cuore è stare vicino ai tuoi affetti più cari. Dimostrazione dunque che la sofferenza, soprattutto quella innocente, di cui non vorremmo mai fare esperienza, ha un grande valore educativo per chi sta intorno.

Concludo con un brano che spesso mi ritorna in mente in questi tempi. Don Carlo Gnocchi nella sua “Pedagogia del dolore innocente” scrive: “Se il dolore, secondo il Vangelo, rivela la presenza di Cristo nell’uomo, in nessuno questa trasparenza si fa più chiara, evidente ed immediata come nel fanciullo. E per questo Gesù ha detto: tutto quello che avrete fatto ad uno di questi piccoli, lo avrete fatto a me (Mt 10,42). Pertanto la nostra attitudine interna ed esterna di fronte ad un bambino che soffre per invalidità, per deficienza, per mutilazioni, per povertà, per malattia, per ignoranza, per abbandono e per qualsiasi altra causa, dev’essere dominata anzitutto da un profondo senso di rispetto, di venerazione, direi quasi di culto.” GRAZIE. Il dottor Pio.

Il day hospital ematologico dell’U.O. di Ematologia della “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo è nato nel lontano 1988 in locali inizialmente di fortuna sottraendo una stanza di degenza al reparto stesso, per concentrare cure e assistenza a pazienti che, al termine, potevano tornare alle loro abitazioni. In questo unico locale venivano così espletate visite al paziente, terapie e chemioterapici dallo stesso personale infermieristico del reparto di Ematologia. Sono occorsi alcuni anni per far sì che si potesse realizzare una struttura che avesse tutti quei requisiti necessari all’ottimo svolgimento di tutte le attività e che fosse, nel contempo, accogliente e gradevole a tutti quei degenti così provati dalla malattia e dalla sofferenza. È nel 2009, il 4 di Ottobre che è stata inaugurata la nuova struttura di Day Hospital Ematologico e Day Hospital Trapianti collocato al 1° piano del Poliambulatorio dopo un’attenta e meticolosa progettazione dell’Ing. Ennio Pio Gandolfi. Il responsabile del DH è il dott. La Sala, mentre il dirigente di tutta la Divisione di Ematologia è il dott. Cascavilla. La struttura si compone di un’accettazione dotata di ampia vetrata per accogliere tutti i pazienti appena arrivati avviandoli subito al percorso curativo programmato. L’accettazione del paziente viene espletata, a turno mensile, da una delle 5 infermiere adibite. Inoltrandoci nel corridoio troviamo tre camere di degenza luminose e colorate, una di esse con letti per i pazienti particolarmente bisognosi, 3 stanze mediche luminose e colorate, un piccolo cucinino, una saletta d’attesa per i pazienti che sono stati già avviati alle terapie dopo la visita dai due ematologi preposti.

Attraverso un secondo vano e con accesso anche differenziato si arriva al Day Hospital Trapianti dove i medici trapiantologi effettuano i controlli, dopo il trapianto, ai pazienti afferenti. I locali del DH Trapianti sono composti da due stanze di degenza, una delle quali con letti, una camera medici, anch’esse luminose e colorate. I pazienti che arrivano nel DH ematologico eseguono chemioterapie, terapie con immunoglobuline, terapie con anticorpi monoclonali, supporti emotrasfusionali e pool piastrinici, salassoterapia, manovre strumentali, esami radiologici, consulenze specialistiche, controlli in pz con trombocitemie, policitemie, LMA, LMC, Linfoma non H, Linfoma di Hodgkin, mieloma multiplo ecc. Nel DH Trapianti si effettuano controlli ematochimici, manovre strumentali, terapie di supporto e farmacologiche, infusioni di linfociti, consulenze specialistiche, esami radiologici. Nel 2012 il DH può vantare l’affluenza di 4321 pazienti ematologici e 4326 pazienti con prestazioni ambulatoriali. Mentre fino all’agosto 2013 sono stati effettuati solo in regime di DH 3267 accessi.

Tutto questo può essere svolto solo e sicuramente attraverso la competenza, l’esperienza, la dedizione e le motivazioni che sempre accompagnano l’intera equipe che si trova, tutti i giorni, ad assistere i pazienti in un difficile percorso curativo. L’augurio, per il futuro, è che tutti i nostri pazienti possano continuare ad avere sempre di più un’assistenza e cure altamente qualificate anche attraverso un’organizzazione sempre più efficiente ed un’equipe che, in numero adeguato, dia il massimo per raggiungere il traguardo della guarigione.

La prima visita è programmata in relazione al tipo di prestazione prevista. Se è previsto un trattamento oncologico, la pianificazione viene effettuata in tempi utili, in relazione al precedente intervento chirurgico o alla situazione clinica.

Le visite di controllo generiche sono programmate in base alle linee guida previste per la situazione specifica.
Dopo ogni accesso in Day Hospital viene, infatti, sempre rilasciata dal medico una lettera di dimissione, dove è riportato lo schema terapeutico eseguito, l’eventuale tossicità registrata ai cicli precedenti, i valori dell’esame emocromocitometrico eseguito prima della chemioterapia e la terapia di supporto consigliata in caso di effetti collaterali o per prevenirli.

La giornata tipo di Day Hospital inizia fin dalle prime ore del mattino con l’accettazione del paziente e successivo prelievo ematico, propedeutico alla visita e terapia oncologica che verrà somministrata dal personale infermieristico in ambienti confortevoli muniti di filodiffusione, tv e aria condizionata per ogni stanza.