Tutti coloro che hanno vissuto l’esperienza di avere un figlio che si è ammalato di leucemia o di tumore hanno potuto costatare, sulla propria pelle, che il problema terapeutico, benché grave, non è il solo che essi devono affrontare. Infatti, subito dopo la diagnosi, insorgono altri problemi, non meno gravi, di tipo psicologico, sociale e logistico.
Risulta già difficile per una famiglia cosiddetta normale affrontare questi problemi, ancor di più quando la malattia va a colpire famiglie gia compromesse sotto il profilo psicologico, sociale ed economico, come quelle in cui i genitori hanno un equilibrio emotivo e psicologico molto labile, o sono separati o uno dei due gravemente ammalato o addirittura tossicomane. Molte volte sono colpiti bambini già segnati da altre esperienze negative, come i bambini affetti dalla sindrome di Down, che sembra vengano colpiti in misura maggiore dei bambini normali.
La nostra visione
Quasi sempre parenti, pediatri e i medici di famiglia sentono il dovere, in assoluta buonafede, di consigliare ai malcapitati genitori il centro più rinomato, non rendendosi conto di quali e quanti problemi possa creare il fatto di gestire una malattia come la leucemia o il tumore in un centro distante, a volte, diverse centinaia di chilometri dal luogo di residenza.
Ed è proprio dalla necessità di offrire il massimo ai nostri figli e a tutti coloro che, inconsapevolmente, continuano ad affrontare i cosiddetti “viaggi della speranza” che nasce l’idea di creare un’Associazione di genitori.
Avendo vissuto questa esperienza ho capito quanto sia importante avere, nell’ambito del proprio territorio, un Ospedale in grado di curare i nostri bambini con competenza e professionalità, così mi sono impegnato per far nascere un’Associazione di Genitori.
Fin dall’inizio, tuttavia, ebbi la consapevolezza che questa Associazione più che un’Associazione di volontari fosse un’associazione di forzati. Infatti, a noi genitori non è stata data la facoltà di scegliere, ma siamo stati catapultati nel problema, con violenza, dalla malattia dei nostri figli.
I nostri valori
L’A.G.A.P.E. si propone due obiettivi fondamentali:
+ Il primo è quello di favorire, in collaborazione con la Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, lo studio e la cura delle leucemie e dei tumori infantili, organizzando convegni, istituendo borse di studio e favorendo la partecipazione di medici e paramedici a stages di aggiornamento, presso i migliori centri italiani ed esteri, al fine di avere un centro di ematologia e oncologia pediatrico sempre ai massimi livelli nell’applicazione di tutte le più moderne tecniche terapeutiche nel campo delle leucemie e dei tumori infantili.
+ Il secondo obiettivo è quello di favorire l’applicazione di quella che viene definita l’assistenza globale dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, individuando ed alleviando quei problemi di carattere psicologico, sociale, economico e logistico di cui parlavo prima.
Un sostegno completo
La nostra opera a favore dei piccoli pazienti e delle loro famiglie si esplica sia all’interno dell’Ospedale e sia all’esterno.
All’esterno offriamo sostegno alle famiglie bisognose, supportandole dal punto di vista economico, logistico, sociale e psicologico, applicando quella che viene definita “l’assistenza globale” alle famiglie e ai piccoli pazienti.
A tal proposito per le famiglie, provenienti da altre Province, altre Regioni e dall’estero che, per particolari necessità terapeutiche, sono costrette ad una lunga degenza, per risparmiare loro il peso economico di un soggiorno in albergo, il 19 Aprile 2007 è stata inaugurata nei pressi dell’Ospedale una casa accoglienza per queste famiglie, costruita dalla Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia.
All’interno dell’Ospedale la nostra azione è tesa a creare un ambiente più accogliente e meno traumatico sia per i pazienti che per i genitori.
Da diversi anni, all’interno del nostro reparto, opera un regolare servizio scolastico, istituito sotto forma di Scuola Parificata, per espressa richiesta dell’A.G.A.P.E. e per interessamento dell’allora Direttore Sanitario, Dott. Orazio Pennelli.
Tutte le stanze del nostro Reparto sono state dotate di televisori, videoregistratori e poltrone letto per le mamme. All’interno del reparto sono ubicate due cucine, una per il personale e una per le mamme.L’A.G.A.P.E. si avvale di una Segretaria, di una Educatrice Professionale e di una Psicologa.
Tutti i pomeriggi nella sala giochi del Reparto le nostre collaboratrici e i nostri numerosi Volontari intrattengono i bambini, svolgendo attività ludica.Ogni anno, in concomitanza del Natale, viene organizzata una grande festa, durante la quale, oltre a un simpatico intrattenimento, che ha visto molto spesso la presenza di artisti famosi, vengono distribuiti doni a tutti i bambini in cura presso il nostro centro e anche a quelli fuori terapia, ormai guariti, creando così un’occasione di incontro fra tutti.
Quando nacque l’associazione molti pensarono che gli obiettivi che essa si proponeva fossero troppo ambiziosi e che il mio fosse solo un sogno. Io, invece, ho sempre pensato che solo sognando l’Uomo può realizzare le cose migliori.Il mio sogno è cominciato il 21 Febbraio 1989, quando mia figlia Francesca si ammalò di Leucemia e non si interrotto nemmeno dopo la sua morte, anzi si è intensificato, ed ora finalmente si sta realizzando.