L’impulso a costituire un’Associazione di genitori scaturisce dal fatto che, il 21 Febbraio 1989, si ricoverò in questo Ospedale Francesca de Sinno la figlia di Ciro, Fondatore e Presidente per 27 anni (Membro di diritto, Presidente Onorario e Vice Presidente dal Maggio 2019) dell’A.G.A.P.E. e la diagnosi fu “Leucemia Linfoblastica Acuta”.
Allora non c’era in Casa Sollievo della Sofferenza un Reparto pediatrico specializzato nella cura di questa malattia, così il ricovero avvenne nel Reparto di Ematologia adulti, dove i bambini erano ospedalizzati, in promiscuità con gli adulti, in stanze da 4-5 letti e la sala di attesa del Day Hospital era l’androne antistante la scalinata, al terzo piano dell’Ospedale.
Capite bene quanti disagi comportasse questa situazione e quanta differenza ci fosse rispetto alla situazione attuale, che vede i nostri bambini ricoverati in uno dei Reparti di onco-ematologia pediatrica più belli e funzionali d’Italia. Tuttavia, tutti questi disagi erano ampiamente compensati dall’amore, dalla dedizione e dalla professionalità con cui il personale dell’Ematologia, sotto la guida del compianto Prof. Mario Carotenuto, accudiva i nostri figli, allo stesso modo in cui oggi vengono accuditi dal personale dell’Onco-ematologia Pediatrica.
È in questo contesto che Ciro de Sinno, insieme al Dott. Ladogana, maturò l’idea di creare un’Associazione di genitori, al fine di dare una prospettiva diversa e un’assistenza globale alle famiglie e ai piccoli pazienti che sceglievano di ricoverarsi presso l’Ospedale di San Giovanni Rotondo.
I primi cinque anni servirono a creare uno spirito di corpo fra i genitori, a costruire un rapporto di fattiva collaborazione con la dirigenza dell’Ospedale, con la quale, dopo un fisiologico periodo di osservazione, abbiamo sempre percorso un cammino comune, fatto di stima reciproca e condivisione degli stessi obiettivi. Questi anni sono anche serviti a dare all’Associazione una tranquillità dal punto di vista economico e, di conseguenza, anche dal punto di vista operativo. Benché in questo primo quinquennio non ci siano eventi particolari da celebrare, riteniamo questi primi anni i più importanti. Infatti, è in questo periodo che tutto ciò che siamo riusciti a realizzare è cresciuto, come in una incubatrice, per venir fuori al momento opportuno, quando i tempi erano maturi per fare un primo salto di qualità.
Questo primo salto di qualità fu reso possibile grazie alla nomina a Primario della Divisione di Pediatria del Prof. Paolo Paolucci, chiamato dal Presidente, Monsignor Riccardo Ruotolo, e dal Direttore Sanitario, Dott. Orazio Pennelli, che avevano abbracciato definitivamente la nostra causa, a costituire, all’interno della Divisione di Pediatria, una Sezione di Ematologia e Oncologia Pediatrica. In questi anni, come in un mosaico vengono inserite, una ad una, molte figure, che permetteranno all’Associazione di portare avanti i suoi obiettivi e di svolgere attività tese a migliorare sempre più la soddisfazione delle famiglie nei confronti sia dell’Associazione che della Divisione di Pediatria e sia della Casa Sollievo della Sofferenza in generale. Per prima cosa, l’Associazione, per tenere un contatto costante e proficuo con le famiglie, si è dotata di una Segretaria, prima nella persona di Cinzia Patrizio e poi nella persona di Paola Baiano, quando la prima venne chiamata ad altri incarichi.
Contestualmente, dopo formale richiesta alla Direzione Sanitaria, sottoscritta congiuntamente dal Primario, Prof. Paolucci, e da Ciro de Sinno, in qualità di Presidente dell’ A.G.A.P.E., il Dott. Pennelli, dopo inutile tentativo espletato nei confronti del Provveditore agli Studi di Foggia, per venire incontro alla nostra richiesta di avere come insegnante Cinzia Patrizio, decise di istituire il servizio scolastico di Reparto sotto la forma di Scuola Parificata, assumendo direttamente l’insegnante e scavalcando, di fatto, le graduatorie che il Provveditorato avrebbe dovuto inevitabilmente rispettare. In questi anni comincia anche a frequentare il Reparto, come tirocinante per la sua tesi di Laurea, Marianna Esposito che, ancora oggi, collabora attivamente con l’A.G.A.P.E. e, insieme a Paola Baiano e a Maria Pia Piano svolge attività ludica e ricreativa con i nostri pazienti, con metodiche e competenze acquisite sia stando a contatto con la nostra realtà sia grazie anche ai suoi studi di Laurea come Educatrice Professionale.
1999
Nel 1999, grazie all’impegno di tutti, siamo riusciti, per la prima volta, a portare i nostri bambini in viaggio premio a Disneyland e a Parigi. La fine di questo secondo quinquennio vede la realizzazione del primo grande obiettivo che l’Associazione si era posta fin dalla sua nascita, cioè, l’inaugurazione del nuovo Reparto di Pediatria, presso il Poliambulatorio “Giovanni Paolo II”, che ha rappresentato una grande svolta nella crescita delle nostre attività. Quasi in concomitanza con l’inaugurazione del nuovo Reparto, l’A.G.A.P.E., con atto dirigenziale n. 42 del 18/02/2002 è stata iscritta al n. 480 del Registro Generale delle Associazioni di Volontariato della Regione Puglia, acquisendo il diritto di fregiarsi del titolo di ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale).
2002
Il terzo quinquennio ha visto l’affermazione definitiva del ruolo dell’Associazione all’interno del Reparto in particolare e dell’Ospedale in generale. Ormai tutte le attività ricreative e assistenziali, collaterali all’esercizio dell’attività medica e infermieristica, sono in qualche maniera coordinate e gestite dall’A.G.A.P.E., ovviamente senza nulla togliere ad altre persone e organizzazioni che autonomamente svolgono un’opera altrettanto meritevole. In questi anni sempre più persone hanno dato la loro collaborazione all’Associazione, sia fra i genitori che fra gli amici sostenitori. Si sono aperte e sono diventate operative nel tempo le sezioni di Melfi, di Volturara Appula, di San Severo, di Carpino, di San Giovanni Rotondo, di Sannicandro Garganico, di Manfredonia, di Lucera, di Ischitella e di Cagnano Varano.
2004
L’11 Novembre 2004 è stata posta la prima pietra della Casa Accoglienza, costruita dalla Fondazione Ronald McDonald Italia, e inaugurata il 19 Aprile 2007, gestita in collaborazione con la nostra Associazione. Posso dire, ormai con estrema certezza che, con l’apertura di Casa Ronald, non poteva esserci evento migliore per chiudere degnamente il terzo quinquennio. Come tutti sapete la creazione di una Casa Accoglienza era il secondo grande obiettivo che l’Associazione si era posto, dopo quello della creazione del nuovo Reparto. Fin dall’anno 2006 abbiamo iniziato un nuovo percorso di collaborazione con la Divisione di Ematologia adulti, collaborazione che nel prossimo futuro necessita di essere intensificato e strutturato in maniera più organica e confacente alle diverse esigenze dei pazienti di questo Reparto.
2006
Nel Settembre 2006, per la seconda volta abbiamo portato alcuni nostri piccoli pazienti a Disneyland e a Parigi.
2008
Il quarto quinquennio ha visto l’Associazione impegnata sul fronte dell’accoglienza per motivi umanitari di pazienti provenienti dai paesi dell’Est Europa, Romania, Albania e Kosovo, prima con il CIMIC dell’Esercito Italiano in Kosovo, poi aderendo alle rete di associazioni Guariamoli.org e, infine, direttamente con l’Ambasciata Italiana di Pristina in Kosovo. A questi pazienti abbiamo offerto assistenza a 360°: spese di viaggio, vitto e alloggio, vestiario, pratiche burocratiche presso la ASL, acquisto farmaci, per i periodi in cui tornavano a casa e, dulcis in fundo le spese di trasporto funebre internazionale, in caso di evento morte. In questi anni si è formato anche un bel gruppo di volontari che ha allietato i pomeriggi dei bambini ricoverati e hanno svolto anche attività di intrattenimento ludico la mattina in Day Hospital. Inoltre, abbiamo portato i nostri bambini a Gardaland nel 2008 e, in collaborazione con il nostro papà pilota Giovanni Russo e con l’Aeroclub di Foggia, i nostri bambini hanno potuto godere dell’esperienza del volo.
2011
Nel 2011 è stata organizzata una crociera nel Mediterraneo con circa 150 partecipanti.
2012
Nell’estate del 2012 è stata assunta la terza dipendente, Maria Pia Piano, una mamma che ha perso il figlio, ricoverato per Leucemia Linfoblastica Acuta. Questo quinquennio, purtroppo, si chiude con un dispiacere perché, proprio alla fine del 2012, la Fondazione per l’Infanzia Ronald McDonald Italia decide di chiudere Casa Ronald. Nasce così la necessità di una nuova casa da affiancare a Casa Zeni che, nel frattempo, era stata aperta dalla Fondazione di Casa Sollievo della Sofferenza.
2015
Nel quinto quinquennio abbiamo continuato a svolgere sempre in maniera più intensa le attività iniziate negli anni precedenti, abbiamo aderito alla FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori Onco-ematologia Pediatrica. Inoltre comincia la ricerca di un nuovo alloggio, una soluzione idonea alle nostre necessità ed esigenze, finché il 1° Gennaio 2017 viene firmato il contratto di affitto di una palazzina, adiacente all’Hotel San Michele, e di proprietà della Circe srl, che è anche proprietaria dello stesso Hotel San Michele. I lavori di ristrutturazione e tutte le pratiche di allacciamento delle utenze e delle formalità tecniche hanno richiesto più tempo del previsto e non è stato possibile aprire entro la fine del quinquennio.
2018
Il sesto quinquennio, iniziato nel 2018 ha visto finalmente l’inaugurazione della nuova Casa Accoglienza, avvenuta il 22 Dicembre 2018, in concomitanza con la tradizionale festa di Natale, e con l’apertura a partire da Gennaio 2019. I Membri del Consiglio di Amministrazione hanno voluto dare alla Casa il nome di ANGELI E SOGNI – “Francesca de Sinno”, dove gli Angeli sono i nostri bambini che sono andati ad arricchire la schiera degli Angeli, lasciando questa vita terrena, i Sogni sono quelli che Ciro e tutti noi abbiamo fatto nel corso degli anni e, intestandola a Francesca, si è voluto riconoscere a lei il merito dell’esistenza dell’A.G.A.P.E., oltre a rappresentare tutti i nostri bambini che non sono più con noi.
Adesso con l’avvento del sesto quinquennio guai a pensare che siamo arrivati e che abbiamo raggiunto tutti gli obiettivi che ci eravamo prefissati. Nuove sfide ci attendono e impegni più pressanti e onerosi si profilano all’orizzonte. È necessario organizzare l’attività di raccolta fondi con metodo e sistematicità, per dare sicurezza e solidità amministrativa alle nostre iniziative e, soprattutto, alla Casa Accoglienza. Ormai abbiamo raggiunto la soglia di 2.000 fra soci genitori e non genitori iscritti, oltre ai contribuenti volontari, perciò è tempo che l’A.G.A.P.E., pur mantenendo inalterata la sua flessibilità operativa e il suo spirito di disinteressata dedizione ai nostri piccoli pazienti e alle loro famiglie, cominci a pensare seriamente a darsi un’organizzazione più adeguata alla nuova realtà e, in un certo senso, più “manageriale”, nella quale ognuno si faccia carico seriamente e con professionalità di un compito specifico e lo porti avanti con estrema precisione. Tutto questo comporterà non solo la necessità di apportare modifiche al nostro Statuto, adeguandolo alle nuove esigenze e alla nuova realtà, ma comporterà anche il coinvolgimento di tutti coloro che non solo possano garantire il proprio impegno costante, ma che siano anche in grado di portarlo avanti con competenza e senso di responsabilità. Inoltre, è ormai tempo di cominciare ad occuparsi seriamente della formazione dei tanti volontari che chiedono di collaborare con noi.
Proprio per permettere tutto questo e poter sperimentare l’operato e le capacità operative di altri genitori e Membri del Consiglio Direttivo, al fine di formare una equipe in grado di guidare l’A.G.A.P.E., Ciro de Sinno ha deciso, nel 2019 di rinunciare ad essere rieletto Presidente, favorendo l’elezione a Presidente di Mario Sapio, che per anni aveva ricoperto la carica di Vice Presidente. Per rendere il passaggio più agevole, a Ciro de Sinno non solo è stata conferita la carica di Vice Presidente. Ciro de Sinno e il Dott. Saverio Ladogana, in quanto Fondatori, sono stati nominati Presidenti Onorari e Membri di Diritto del Consiglio Direttivo.
Il prossimo quinquennio, inoltre, in un epoca di globalizzazione come questa, dovrà servire a gettare le basi per allargare ulteriormente gli orizzonti dell’Associazione, anche alla luce del fatto che, con l’apertura della Casa Accoglienza, potremo estendere le nostre attività di assistenza anche ai pazienti adulti e pediatrici delle altre Unità Operative dell’Ospedale.
L’A.G.A.P.E. si propone tre obiettivi fondamentali.
Il primo è quello di favorire, in collaborazione con la Casa Sollievo della Sofferenza, lo studio e la cura delle leucemie e dei tumori infantili, organizzando convegni, istituendo borse di studio e favorendo la partecipazione di medici e paramedici a stage di aggiornamento, presso i migliori centri italiani ed esteri, al fine di avere un centro di ematologia e oncologia pediatrico sempre ai massimi livelli nell’applicazione di tutte le più moderne tecniche terapeutiche nel campo delle leucemie e dei tumori infantili.
Il secondo obiettivo è quello di favorire l’applicazione di quella che viene definita l’assistenza globale dei piccoli pazienti e delle loro famiglie, individuando ed alleviando i problemi di carattere psicologico, sociale, economico e logistico.
Il terzo è quello di attivarsi nella raccolta fondi per sostenere le attività connesse ai primi due punti, sopra illustrati.