Cari amici, eccomi qua davanti ad un foglio bianco a pensare come posso, con poche righe, descrivere quella che è stata e continua ad essere la mia esperienza nel reparto di Oncoematologia Pediatrica di Casa Sollievo Della Sofferenza. Era il 9 aprile 2013 quando mi sono ritrovata “catapultata” in una realtà che mai avrei immaginato di dover affrontare. La mia piccola Dalila era stata colpita dalla leucemia linfoblastica acuta; in poche ore la mia vita era cambiata, mille perché affollavano la mia mente….quanti dubbi e quante lacrime….non volevo accettare tutto questo e speravo tanto che si sarebbe trattato solo di un brutto incubo. Invece presto mi sono resa conto che quella stanza sarebbe diventata la nostra dimora per un po’.Il nostro lungo cammino era appena incominciato. Passavano i giorni e noi prendevamo pian piano familiarità con terapie e “mascherine”. Ricordo che non avevo voglia di parlare con nessuno, volevo solo scappare da quel mondo e restavo rinchiusa nella stanza ad accudire mia figlia. Ma un pomeriggio sentii bussare alla porta e vidi entrare una signora con un camice bianco; quel camice era diverso, aveva dei disegni colorati, delle spille appese e una scritta sul taschino: A.G.A.P.E. Si presentò con il nome di Maria Pia, scambiammo qualche informazione, si avvicinò con molta dolcezza a Dalila e iniziò a chiacchierare con lei. Vidi mia figlia colpita da una sorta di benessere e di tranquillità e fu a quel punto che io capii cosa significasse A.G.A.P.E….Sì! E’ un’associazione di cui fanno parte persone veramente speciali: penso a Marianna, Paola, Gino e a tutti i volontari che si impegnano a rallegrare giornalmente i nostri bimbi con tante belle attività. Sono amici che son sempre pronti a tenderti una mano nel momento del bisogno, a tranquillizzarti nei periodi più bui ,a farti trascorrere anche delle giornate diverse e per questo volevo personalmente ringraziarvi per il bel pomeriggio passato insieme a Monteverde, per averci dato la possibilità di assistere a due spettacoli più unici che rari. La vostra presenza in reparto è importante, senza naturalmente trascurare la professionalità e la disponibilità di tutto il personale medico e infermieristico. Semplicemente GRAZIE DI ESSERCI !!!

Il mio primo giorno, appena arrivata in ospedale, ero molto agitata perché sapevo, in base a quello che mi diceva mamma, che dovevo essere ricoverata perché, per il problema che ho (un tumore cerebrale), avrei dovuto fare dei cicli di chemioterapia dopo una lunga operazione già subita. Oltre ad essere agitata, nello stesso tempo, ero molto stupita perché appena arrivati nel reparto di Oncoematologia Pediatrica ho notato che era un reparto molto allegro dove mi hanno fatto sentire subito a mio agio. In questo reparto ho conosciuto molte persone simpatiche tra cui: Gaia, una bambina di un anno più piccola di me e molto dolce, Beatrice che ha la mia stessa età ( non ci incontriamo spesso ma in quelle poche volte stiamo sempre insieme), Nina e la sua mamma, molto dolci, che ho conosciuto perché la loro stanza era accanto alla mia e sia io che la mia mamma abbiamo fatto conoscenza con loro. E come dimenticare i più piccoli tra cui: Chiara, Liliana, Francesca, Dalila, Tatà, Ajria, Davide, Alessandro e infine Lucio che, con la loro allegria, rendono le giornate più piacevoli. Molto simpatiche sono le infermiere, gli insegnanti e i dottori. Tra gli infermieri ci sono: Dina, Antonella, Luigia e Vincenzo molto solari che fanno ridere i bambini. Tra gli insegnanti ci sono: Mirko, Stefania e Cinzia che ci aiuta ad essere al passo con le materie scolastiche, perché purtroppo non posso andare a scuola. Poi ci sono Maria Pia, Marianna, Paola e tutti i volontari dell’A.G.A.P.E. che ci intrattengono nella sala giochi con vari passatempi come puzzle, bigliardino e lavoretti vari. Grazie a loro le nostre giornate diventano meno noiose e più divertenti. La mattina, con gli insegnanti, facciamo tante cose come preparare cartelloni facendoci fare tanti disegni e scrivere frasi con la nostra fantasia, ci fanno anche attaccare tanti fiocchi colorati su tutte le stanze come quando abbiamo festeggiato l’inizio della scuola. Di pomeriggio facciamo tanti giochi bellissimi: Sabbia Magica, Plastilina o Das e tanti giochi di società. Altre volte usiamo le tempere, gli acquerelli o vediamo la televisione su MTV per ascoltare la musica e ballare tutti insieme. Passiamo molto tempo in sala giochi sia la mattina che il pomeriggio, spesso ci regalano tante cose oppure ci danno tante caramelle e ovetti di cioccolata. Insomma ci divertiamo molto e ci sentiamo tutti a nostro agio, anche alla presenza dei dottori, tutti bravi e simpatici e molto efficienti nel loro lavoro. E non dimentico Pasticcio e Marrangio, i due Dottor Sorriso del reparto, molto spiritosi, che ci rendono felici durante le giornate tristi. Man mano mi sento meno triste perché insieme alla mia mamma ho conosciuto delle persone bravissime e sempre disponibili. Spero che le amicizie trovate possano continuare al di fuori e nello stesso tempo vorrei guarire presto.

Salve a tutti, mi chiamo Davide ed ho 16 anni. Sono qui per raccontarvi la mia storia. La mia vita fino a 6 mesi fa era stupenda, eppure un giorno di Maggio, guardandomi allo specchio, notai una strana pallina sul collo ed io e i miei genitori ci allarmammo subito. Dopo pochi giorni decidemmo di fare accertamenti presso l’ospedale di San Giovanni Rotondo. Tutto il personale manifestò dolcezza e tenerezza nei miei confronti. Dopo aver fatto tutti gli accertamenti il dottore mi informò che dovevo subire un intervento per asportare le cellule e analizzarle. Appena usciti dall’ospedale scoppiai a piangere e i miei genitori mi tranquillizzarono e mi dicevano che sarebbe andato tutto bene. Tornato a casa non riuscivo a darmi pace, ero nervoso e per fortuna tutta la mia famiglia mi stava accanto. Quando arrivò il giorno dell’intervento avevo molta paura. Entrando nella sala operatoria la mia mente mi diceva di scappare, poi pregando Padre Pio mi addormentai. Uscendo dalla sala operatoria vidi la mia famiglia scoppiare a piangere, ma l’intervento era andato bene. Il mattino seguente ero felice perché sarei tornato a casa presto ed il dottore ci comunicò che l’esito sarebbe arrivato a casa. Una volta a casa ritrovo i miei amici e parliamo di quanto accaduto. Loro mi danno forza e coraggio ma da quel giorno in poi trascorro un brutto periodo perché noto che la pallina sul collo era cresciuta a dismisura. I miei genitori, notandola, chiamarono l’Ospedale di S. Giovanni Rotondo e subito dopo ci recammo al Poliambulatorio nel Reparto di Oncoematologia Pediatrica. Appena entrato lì mi chiesi perché tutti quei bimbi portano le mascherine e perché avevano le pompe con le flebo sempre con loro. A dir la verità questo reparto non mi fece una buona impressione. Ricordo bene che ci sistemammo in camera 1 e vennero i dottori a visitarmi. Mi dissero che aspettavano la risposta degli esami per procedere; passarono settimane d’inferno perché la risposta tardava ad arrivare ed io pregavo in continuazione. Finalmente arrivò il giorno in cui avrei saputo l’esito degli esami; il dottore ci chiamò e ci spiegò che qualunque cosa fosse quella maledetta pallina dovevo stare tranquillo. Il cuore iniziò a battere insistentemente, guardavo il dottore ma la mia testa pensava: “E se poi non potrò continuare a giocare a calcio? E se invece è una bella notizia?”. Speravo il meglio per me e poi sentii il dottore dire: “Davide devi essere forte e supererai questo momento. Tu hai una malattia curabile con la chemioterapia che si chiama…”. Da lì in poi non riesco a capire più niente e scoppio a piangere. Il dottore mi assicurò che sarebbe andato tutto bene ma ormai non davo più retta a nessuno. Mi abbandonai a me stesso, mi chiusi nella stanza e non mangiai. Sembrava che giorni fossero diventati lunghissimi così presi un po’ di forza e, uscendo dalla stanza, feci amicizia con un paio di bimbi. Arrivò il giorno della prima chemio, ero molto giù di morale perché non sapevo come mi sarei sentito!...Dopo 25 giorni di Ospedale torno a casa dai miei fratelli che mi abbracciano e scoppio a piangere perché è una cosa indescrivibile tornare a casa a abbracciare tutti. Ho trascorso giorni sereni a casa. Da quel giorno sono passati ben 4 mesi e mezzo. Sono arrivato al 4° ciclo di chemio e proprio oggi (25/10/2013) che vi scrivo, ho fatto la TAC e grazie a Dio i linfonodi si sono ristretti e sono molto contento. La cura sta procedendo bene e penso a tutti quei momenti brutti passati e li lascio alle spalle. Tra qualche mese tutto sarà finito e spero di ritornare tra i pali della mia porta perché quello è il mio sogno e farò di tutto per realizzarlo fino alla fine. Questa è la mia storia e vorrei dire una cosa a tutti quei ragazzi che scoprono di avere questa malattia o anche peggiore: “Qualunque cosa sia non mollate mai perché la vita è bella e ve ne accorgerete col passar del tempo. Siate forti e non abbiate paura del male perché noi siamo i veri combattenti e ne usciremo vincitori!”.

Inizio questa lettera con una semplice e dura data: 12 Dicembre 2012. Sono una normale ragazza adolescente, ho 16 anni, vado a scuola, vivo le mie giornate tra litigi e risate fra amici. Sono qui oggi a scrivere queste lunghe righe per raccontarvi la mia esperienza, il mio lungo cammino…Tutto cominciò con un normale ciclo mestruale, giorno per giorno mi sentivo più strana, debole, mi vedevo pallida forse per i normali problemi adolescenziali, pensavo, ed invece no. Era ben altro! Allora parlando con il medico di famiglia, decidemmo di fare dei controlli, che portarono ad un ricovero immediato in “Oncoematologia Pediatrica”. Quel giorno entrai in reparto sconvolta, con tanta paura, sembrava mi fosse caduto il mondo addosso. Sentivo dentro di me che qualcosa doveva cambiare, la vita forse… Ebbene sì! Feci il midollo il giorno di S. Lucia, precisamente il 13 Dicembre 2012, per mia fortuna e per la fortuna dei miei cari genitori il midollo era uscito “pulito”. La mia era ed è ancora, per pochissimo tempo, una malattia non molto grave, ma pur sempre una malattia: la “porpora trombocitopenica” consiste nell’avere pochissime piastrine e poter rischiare in qualsiasi momento qualcosa di grave, tipo un’emorragia. La mia è una storia ancora in fase di svolgimento, oggi come oggi, non c’è ancora una fine a tutto ciò, ma a breve ci sarà con un intervento che porterà alla guarigione, o meglio a continuare la vita che avevo lasciato prima. Questa è un’esperienza che mi ha cambiato la vita, mi ha fatto davvero capire il vero senso della vita. Mi ha fatto capire e pensare che la vita è bella anche così, anche con degli ostacoli da superare, così come Dio ce l’ha donata. Un giorno mi hanno detto una frase che ricordo giorno per giorno: “Dio dà tutto ciò alle persone più forti, alle persone che sanno come vincere”. Tutto questo mi ha fatto diventare forte, mi ha fatto credere in qualcosa che in passato non riuscivo più a credere. Ed oggi sono ancora qui, a pensare come andrà a finire…Sono sicura però che tutto ciò avrà una fine, perché tutto ha una fine. Avrò anche io ciò che merito, in fondo non chiedo nient’altro che una semplice guarigione, un semplice basta e sottolineo BASTA a tutto questo. Sì, voglio anch’io, dopo undici mesi di dolore, ritornare a sorridere. Tutto questo sarà solo un ricordo, un ricordo brutto ma nello stesso momento anche bello, perché è proprio grazie a questo “ricordo” che ho conosciuto persone stupende, pronte sempre ad aiutarti. Ora finisco questa lettera dicendovi che credo in questo reparto, credo nei dottori, anzi soprattutto in loro. Credo che chiunque entra qui debba solo dire Grazie e ancora Grazie perché come mi disse il dott. Maruzzi: “Dopo la pioggia uscirà sempre il sole!”.

È già passato un anno dal mio intervento (14/10/12- 14/10/13) e considerando la situazione nella quale mi trovavo… ancora non credo che sto scrivendo questa lettera. Grandi e tanti sono i risultati ottenuti! La costante terapia che sin dall’inizio ho effettuato presso il Poliambulatorio della “Casa Sollievo della Sofferenza “ e il centro di riabilitazione “Angeli di Padre Pio”, di San Giovanni Rotondo, e presso il centro di riabilitazione e di integrazione scolastica del mio paese (Corato) che frequento assiduamente, ha alimentato la perseveranza di desiderare di perseguire sempre maggiori guadagni. Durante la degenza in “Pediatria Emato-Oncologica”, oltre alle cure fisioterapiche e mediche ricevute grazie alla professionalità, all’ umanità e alle coccole di ogni singolo medico, dello staff infermieristico e del personale ausiliario, è stata e continua ad essere presente la terapia del “SORRISO” sostenuta in primis da coloro che ripongono amore nel lavoro quotidiano come i volontari A.G.A.P.E., tra i quali Maria Pia e Paola conosciute inizialmente e Marianna incontrata solo in quest’ ultimo ricovero, e dai due pagliacci “famosi” per il loro compito: animare il reparto. Purtroppo non ho avuto il piacere di poterli rivedere in quest’ ultimo ricovero. È grazie a loro che ho scoperto di poter rendere felici anche gli altri continuando a sorridere proprio come fanno con me. Da questa esperienza ne son uscita vincitrice e ho imparato a superare le difficoltà col sorriso sulle labbra, perché io da brava scout rispetto anche quanto affermato nell’ ottavo punto della legge scout :“ la guida sorride e canta anche nelle difficoltà”.

Quella parola terribile, che fa paura solo all’idea, che si pronuncia sottovoce, che se pur così diffusa (purtroppo) è qualcosa che ci appare distante, lontana…Invece no!!! Arriva di colpo, inaspettata nella tua vita, soprattutto quando colpisce ciò che hai di più caro: tuo figlio… Il primo sentimento che si prova è il vuoto, l’incredulità e la disperazione; poi inizi a metabolizzare, a capire che “devi” essere forte per lui, che ha sempre creduto nei suoi genitori e nella loro protezione assoluta. Per i genitori la forza viene da Dio, dalla medicina, ma lui, soprattutto se in tenera età, trova la forza nel sorriso e nella serenità dei genitori. I primi tempi di questa “terribile avventura” vengono vissuti nel completo smarrimento, poi si impara a convivere col dolore e a gioire per i successi. Questo percorso, però, non è fatto solo di cose negative, infatti ci sono gli “angeli” che ti sollevano, ti accompagnano, ti consolano… Oltre allo splendido lavoro fatto dal personale medico e infermieristico, in questo reparto eccezionale è presente l’A.G.A.P.E.! Angeli per noi sono tutti coloro che lavorano o fanno volontariato in questa Associazione. La cosa più nobile che essi fanno è portare la gioia e il sorriso sui volti di questi bimbi; si prodigano in mille modi per organizzare giochi, attività ricreative, laboratori di vario genere non solo per i bambini ma anche per le mamme. L’A.G.A.P.E. non si occupa solo di questo ma provvede a fornire sempre nuovi giochi, provviste per la cucina e regali inaspettati che riempiono di gioia gli occhi dei piccoli pazienti fra lo stupore dei genitori. Queste persone straordinarie oltre ad accogliere i piccoli, a chiamarli per nome, ad invitarli a giocare senza mai essere invadenti, sono disponibili all’ascolto e ai bisogni delle mamme, sempre pronti con una parola di conforto. Per noi e per Alessandro sono trascorsi già tre mesi di questa “nuova vita” e, al contrario di quanto si possa immaginare, siamo pronti a ringraziare Dio di questa possibilità che ci ha dato…Vivere quest’esperienza se pur di dolore, ci ha senz’altro arricchito e ci ha fatto conoscere il vero senso della parola “felicità vera”. Tutto questo grazie e per mezzo di queste fantastiche persone che fanno parte dell’A.G.A.P.E. Grazie a nome nostro e di Alex.

Cari lettori, sono una mamma che ha vissuto sulla propria pelle un’esperienza di sofferenza, ma allo stesso tempo di speranza. Tre anni fa, in maniera del tutto imprevista, ho dovuto temere seriamente per la salute di mio figlio. I sintomi della malattia erano apparentemente banali e quindi fuorvianti: vomito, sonnolenza e difficoltà nella coordinazione dei movimenti. Inizialmente, in seguito alle prime visite mediche sembrava emergere un quadro diagnostico comunque rassicurante: accumulo di muchi a causa di un forte raffreddamento. Nonostante le cure effettuate in modo puntuale e responsabile, non si ravvisavano miglioramenti. Nel frattempo cresceva la mia ansia di genitore che mi ha indotto a portare il bambino in ospedale in modo da sottoporlo ad un check-up generale per analizzare in maniera più mirata la sintomatologia che si protraeva all’incirca da un mese. Sono una donna di fede per formazione e propensione interiore, per cui credo che la nostra vita sia costellata da segni divini che dobbiamo essere capaci di cogliere purchè siamo disposti a mettere momentaneamente da parte la sfera esclusivamente razionale con cui solitamente percorriamo le tappe dell’esistenza. Ho potuto sperimentare la presenza provvidenziale del divino sin dall’inizio di questo percorso di vita. Avevo portato mio figlio al pronto soccorso, un’infermiera ausiliaria mi si è avvicinata senza che l’avessi mai incontrata prima e mi ha accompagnata al reparto di Pediatria,affermando che ci fossero legami di parentela tra noi e così mio figlio è stato prontamente ricoverato per effettuare accertamenti. Questo è stato il primo segnale che mi ha indotto a credere che la bontà e l’infinita misericordia del Signore stesse proteggendo la mia famiglia. Abbiamo poi avuto un secondo segnale di questa presenza di protezione divina:il medico di turno, dopo aver visitato il bambino, ci ha rassicurati dicendoci che potevamo riportarlo a casa. Al contrario, la dottoressa che è subentrata al collega per il turno successivo, aveva delle riserve a dimettere mio figlio, in quanto aveva un sospetto che ha comunicato solo a mia madre, la quale è scoppiata a piangere. Io dal canto mio ho sottovalutato questa reazione emotiva da parte sua, imputandola allo stress. Ho purtroppo messo a fuoco la gravità della situazione quando il medico mi ha comunicato la diagnosi:tumore cerebrale. Allo stesso tempo mi rifiutavo di credere a tale verdetto, pensavo che si trattasse di un incubo terrificante da cui prima o poi avrei dovuto risvegliarmi .Forse si trattava di auto-difesa a livello psicologico. La dottoressa, mostrando straordinaria sensibilità e al contempo senso di responsabilità, si è prodigata per contattare personalmente il medico chirurgo che avrebbe eseguito l’intervento. Anche dopo che è stata portata a termine l’operazione con successo, io comunque continuavo a non accettare l’evidenza dei fatti. In realtà sono fermamente convinta che il Signore mi abbia ispirato la forza necessaria per affrontare la situazione, nel contempo dandomi le risorse emotive per poter rassicurare mio figlio. Ricordo che quando il bambino stava per entrare in sala operatoria e poi, al suo risveglio, io cantavo perché intimamente convinta che ce l’avrebbe fatta. In sala operatoria c’era il Signore che agiva attraverso il medico chirurgo(questi ha fatto parte , a suo tempo, del team che ha operato papa Giovanni Paolo II dopo lì attentato da lui subito) ed una mia cara amica anestesista, che ha vigilato sulle varie fasi dell’intervento. Le sono particolarmente grata perché, senza che gliel’avessi chiesto, aveva messo temporaneamente da parte le sue esigenze familiari per assicurare il suo supporto umano e professionale a mio figlio. Ho finalmente realizzato la gravità della situazione quando il bambino è stato ricoverato al reparto di Oncologia. Lì non nego di essere stata assalita da pensieri funesti che, chi mi stava intorno, ha saputo fugare, offrendomi appoggio,sostegno,incoraggiamento e inducendomi a sperare nuovamente. Ringrazio queste persone straordinarie che hanno avuto la sensibilità di starmi vicino in un momento tragicamente difficile. Grazie alle loro telefonate affettuose,alle visite sollecite che non mancavano di farmi, io riuscivo temporaneamente a distogliere la mia mente dai tristi pensieri che l’attraversavano perché la conversazione si spostava verso altre direzioni. Durante la degenza all’ospedale “Casa sollievo della sofferenza” di San Giovanni Rotondo mi sono affidata maggiormente alla preghiera spinta anche dai medici, i quali mi invitavano ad essere fiduciosa. Loro per me sono dei modelli straordinari di vita, completamente spesa per gli altri. In ospedale il tempo sembrava non passare mai ed io li osservavo, meravigliata dal loro spirito di abnegazione assoluta e gratuità. Questi medici, oltre a prescrivere i farmaci sulla base di un quadro terapeutico prestabilito, offrivano consigli ed esempi di vita:il senso del lavoro, la capacità di sorridere nonostante la difficoltà delle situazioni,il supporto costante dato al paziente, la fede e la preghiera, il dare senza chiedere nulla in cambio,l’assenza di favoritismi, il donarsi agli altri senza pregiudizi,l’amore incondizionato verso il prossimo. In questo percorso di vita ho scoperto una realtà fino a quel momento per me lontana: il volontariato. Giovani che si dedicano ai nostri figli con gioia di farlo nel tentativo e nell’impegno di rasserenarli,organizzano giochi di gruppo,attività manipolative finalizzate alla produzione di piccoli manufatti,festeggiamenti in occasione delle ricorrenze sacre come il Natale. Le loro attenzioni e le loro eccezionali capacità di intrattenimento erano riservate non solo ai piccoli degenti, ma anche a noi genitori. Grazie, A.G.A.P.E.! Sento di dover rivolgere un grazie particolare a mia madre perché mi è sempre stata accanto, non solo in questa drammatica esperienza: lei mi ha fatto da padre e da madre dopo la morte del mio papà, dedicandomi tutta la sua esistenza improntata ad lati valori quali la trasparenza negli atti, la determinazione, l’altruismo,la schiettezza,la propensione al sacrificio,un senso della maternità profondo e spiccato. Il suo esempio mi ha consentito di affrontare questo dramma con una forza che non sospettavo neppure di avere . Mio figlio è un bambino di otto anni molto sereno, nonostante questa esperienza così dura; frequenta una squadra di calcetto e fa il portiere, ruolo che lo entusiasma;prega molto ed è particolarmente devoto a San Padre Pio a cui –non dimentichiamocelo mai- dobbiamo la costruzione di un ospedale di eccellenza qual è “Casa sollievo della sofferenza”, luogo dove si respira un’atmosfera in cui si combinano Scienza e Fede. La sua organizzazione delle risorse umane, delle quali è valorizzata l’alta spiritualità oltre alla competenza professionale, rispecchia alcuni aspetti della personalità del Santo:determinazione, passionalità, energia indefessa,dinamismo,umiltà e nel contempo apertura verso nuovi orizzonti aperti della Scienza. La posizione logistica dell’ospedale, nei pressi dei luoghi in cui il Santo ha vissuto ed operato,permette di non dimenticare mai la preziosità della sua opera. Mi auguro che questa mia esperienza sia fonte di speranza per tutti coloro che vivono momenti di grande sofferenza. Spero tanto che nessuno possa danneggiare il clima positivo di grande familiarità che si respira all’interno dell’ospedale e che è importante per la guarigione dei piccoli pazienti e il sostegno dato ai loro familiari. Grazie a Padre Pio e ai suoi “discepoli”